为何如此戏剧?

Posted on Wednesday, August 10, 2005 7:33 AM #生活点滴

嫂子,确切的说是我哥的未婚妻, 在前天晚上哭了一个晚上后, 昨天早上收拾行李离开了那个家.

2个月前,嫂子和老哥去上海一家很有名的医院,被查出得了白赛氏综合症.现在是该有的症状全都有了, 眼睛部位也开始出现症状了. 这种病的发病率,全球是2万分之一, 在中国是1万分之一,为什么就偏偏被她撞上了? 回来后,老哥一直在找能够医治的资料,可惜,在目前,这种病就是绝症, 只能控制, 没法医治.每发作一次,病情就会加重一次.一些器官出现溃疡,以后眼睛会失明, 接着生命就会终结.这种故事情节我只能是从电视或小说中看到,没想到就实实在在的发生在了我身边的人身上,而且是我关心,我在乎的人身上.很难接受,根本无法接受. 这正如有句话说的,能用钱解决的问题都不是问题.

昨天下午收到老哥发来痛苦又绝望的短信, 知道他真的很矛盾. 他一切都能接受,他都能认了.但是超过一半的遗传几率是他实在无法承受的,而且嫂子还能不能生育还是个未知数. 通电话的时候他哭的很伤心. 嫂子走的那天中午, 老妈和哥都哭的成了泪人, 老爸在无奈的叹气.

嫂子今年才27岁, 和我们一起生活有5年多的时间了,是个好人. 她这病是因为基因的缘故, 造成免疫系统缺陷. 一般的发病率是在30-40岁期间,但嫂子却在这么年轻的时候就开始发作了. 白塞氏综合症其实就好比是慢性癌症,一步步慢慢地摧毁人体器官.

我不知道该对说些什么话, 因为现在任何的言语都会显得那么的苍白无力, 任何安慰的话都像是在她的伤口上撒盐.她身心的煎熬,那份痛苦,只有她自己明了. 嫂子对我说, 她知道我们都很在乎她,关心她,但她不想连累我哥,所以她选择离开. 我对她说, 我现在多么希望自己是学医的, 哪怕对目前这种病情能做出一点点的改变也是好的.但是我却什么也做不了,什么也帮不上.

下星期一她要做手术, 这是她目前全部的希望,也是我们全家人的希望.

嫂子她娘家不信基督教,我哥只知道家里是信基督教的,但从不去教堂. 来我家之后,嫂子开始认识上帝, 也会和我一起去教堂做礼拜. 我目前能做的,也只是为她祷告, 我对她说,你也要恳求上帝, 上帝会听到的.

朋友,如果你是主内的弟兄姐妹,我请你也一定帮她祷告, 我相信,上帝会聆听我们的祷告.

朋友,如果你知道治疗白赛氏综合症的相关信息,也请你在此留下信息,对此,我不胜感激!!!

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# re: 为何如此戏剧?

8/10/2005 9:56 AM by paopao
我会帮她祷告的。

信心最重要。

看看能不能试试中医。

# re: 为何如此戏剧?

8/10/2005 10:27 AM by whatever
人真的非常脆弱


我会真心为她祈祷,虽然我不信


但目前来说这是我唯一能做的事了....伤心

# re: 为何如此戏剧?

8/10/2005 2:30 PM by 丹丹
我不信基督,但我也会真心地为她祷告

愿上帝帮助她!

愿上帝保佑我们!

# re: 为何如此戏剧?

8/10/2005 5:07 PM by wendy
除了说谢谢,我想不出更好的词语来表达我的心情!!!很感谢你们,谢谢,真心的!!

# re: 为何如此戏剧?

8/14/2005 10:45 PM by TjSnoopy
Life is struggling! My mother is a doctor.Hope i can help you.

# re: 为何如此戏剧?

8/22/2005 9:03 AM by laughterwym
听说过这种病,好像是在生物课上。。。

想不到生命是如此不幸

我也只能希望你嫂子好起来了

# re: 为何如此戏剧?

8/30/2005 5:15 PM by 闪_灵
神会爱护善良的人,god bles u&ur family……

# re: 为何如此戏剧?

9/1/2005 11:54 AM by 上海马乐
我妈也有这个病,正艰难的控制着,上海的陈家桥地段医院已经积累30-40年的专科经验,你们可以去试试,因为是中医,效果很有限,愿上帝保佑一切!

# re: 为何如此戏剧?

9/1/2005 4:34 PM by wendy
to 上海马乐,
谢谢你提供的信息!
God bless ur mom!!
God bless us!

# re: 为何如此戏剧?

10/21/2005 7:23 AM by Daniel
上帝保佑你的嫂子。
上帝保佑我们。

# re: 为何如此戏剧?

11/4/2005 7:08 AM by lemonlai(passer-by)
乍听之下,确实有种难以置信的戏剧色彩,但毕竟这才是生活。虽然只是个路人,但却真心为你嫂子和你哥哥感到不幸,现实对这两个相爱的人太残酷了,不知你嫂子的病情现在怎样了,但无论如何请他们要坚持下去,相信总会有希望的!!!

# re: 为何如此戏剧?

11/14/2005 5:42 AM by 丁女士
请你直接咨询上海南市区陈家桥地段医院。是看此病的专诊医院。

# re: 为何如此戏剧?

5/16/2006 6:50 PM by MELODY
这样的事也发生在我身上,我和男朋友就快要结婚了,可是自从我得了这种病,就不知道怎么和他说,说了很难过,不说又觉得对不起他,一想到要和他分手就很难过,希望每天都停留不要继续。。。。。。

# re: 为何如此戏剧?

2/6/2008 1:40 AM by jesmine
我也患了这个病,就在十七岁的时候,现在病史都有四年整了,现在我是一名在校的大学生,每当免疫力下降时,就会发病……
我除了积极配合治疗,别的什么也不能做……
其实这个病给我带来了很多阴影,我是个女孩,很爱漂亮,腿上的溃疡面给我留下了很多疤痕,觉得很自卑……而对于未来我也不知道怎样面对……
我只知道我还有很多梦想要去实现,今年我还想考研究生,很多东西等着我去挑战!
乐观面对一切,为了我爱和爱我的人们……
也希望你的亲人能尽快好起来~

# re: 为何如此戏剧?

5/4/2008 3:29 PM by lgs
锡类散2008-05-01 09:47锡类散

Xilei San

【组成】西牛黄0.06克 冰片0,09克 真珠0.09克 人指甲0.15克(男病用女,女病用男) 象牙屑0.9克(焙) 青黛1.8克(去灰脚,净) 壁钱20个(焙,土壁砖上者可用,木板上者不可用)


【性 状】本品为蓝色粉末。干燥疏松,气芳香、清凉。

【功能】解毒化腐。用于咽喉糜烂肿痛,消炎解毒,去腐生新。

【来源】《金匮翼》卷五。

【组成】西牛黄0.06克 冰片0,09克 真珠0.09克 人指甲0.15克(男病用女,女病用男) 象牙屑0.9克(焙) 青黛1.8克(去灰脚,净) 壁钱20个(焙,土壁砖上者可用,木板上者不可用)

【用法】共为极细末,吹患处。

【主治】烂喉,乳蛾,牙疳,口舌腐烂,现用于阴道溃疡,保留灌肠可治疗直肠、乙状结肠的慢性溃疡,

按:本方在原书中无方名,现据《温热经纬》卷五补。


方剂名称
锡类散

药物组成
西瓜霜料2钱,生硼砂2钱,生寒水石3钱,青黛6钱,冰片5分,珍珠(豆腐制)3钱,硇砂(炙)2钱,牛黄8分。

处方来源
《赵炳南临床经验集》。

方剂功效
清热利咽,消肿止痛。

临床应用
1.口腔溃疡:王某某,男,38岁。1972年6月17日初诊,口腔经常反复发作溃疡十四年。近一年来会阴部也出现溃疡。经诊断为“白赛氏综合症”。用滋阴降火内服汤药,外用锡类散治疗壹月余,溃疡完全愈合。随访三个月未再复发。
2.口腔扁平苔癣:王某,女,17岁,1971年9月20日初诊。舌面上起疙瘩五个多月,呈乳白色,如瓜子样大小,疼痛,诊断为口腔内扁平苔癣,用滋补肝肾,健脾利湿剂内服,外用锡类散涂患处。加减治疗三个多月后皮损完全消退。

用法用量
用药少许吹患处。

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